Sorge-Figurationen bei demenziellen Erkrankungen in der Schweiz

Projektleitung

Prof. Dr. Harm-Peer Zimmermann

Projektmitarbeiter

Yelena Wysling
Nina Wolf

Projektdauer

01.04.2016–31.03.2019

Projektbeschreibung (English version below)

In der Schweiz leben derzeit 50% der 110.000 demenzkranken Menschen zu Hause. Hier, in der häuslichen Sorge-Situation, setzt das Projekt an: Um die Lebensqualität von Menschen mit Demenz möglichst lange zu erhalten, bedarf es neben professioneller Hilfe eines gut eingespielten sorgenden Umfeldes. Dieses Umfeld besteht jedoch nicht nur aus nächsten Angehörigen, sondern darüber hinaus aus lebensweltlichen und zivilgesellschaftlichen, kommunalen und kirchlichen Akteuren, die ihre Hilfsaktivitäten keineswegs nur als belastend, sondern auch als bereichernd erfahren.

Um lokale Netzwerke der Hilfe bei Demenz zu untersuchen, führt das Projekt den Begriff Sorge-Figuration ein. Unter dem Fokus Sorge werden Praxisformen untersucht: vielseitige Zuwendungen und Betreuungsleistungen, das tagtägliche Sich-Kümmern unterschiedlicher Akteure. Unter dem Fokus Figuration werden Beziehungsformen untersucht: Abstimmungen und Regelungen in dem komplexen Sorge-Umfeld, das sich um eine erkrankte Person herum bildet. Das geschieht mit zwei Schwerpunkten:

  • Alltagshandeln: Untersucht wird, wie sich Sorge-Figurationen organisieren und welche Aufgaben sie übernehmen. Wer und was trägt in direktem Kontakt dazu bei, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz, aber auch im gesamten Umfeld zu erhalten? Was wird als problematisch empfunden? Einbezogen werden neben Angehörigen: Nachbarn, Freunde, Vereins- und ehemalige Arbeitskollegen, Selbsthilfegruppen, Berater/innen.
  • Zivilgesellschaft: Untersucht werden Konzepte, Strategien und konkrete Unterstützungsformen, wie sie bürgerschaftliche Akteure der Demenz-Hilfe entwickelt haben. Welche Hilfen und Ratschläge können Sorge-Figurationen hier erwarten? Wie werden deren Aufgaben, Leistungen, Konstellationen eingeschätzt? Inwiefern tragen diese Akteure zu einer positiven Gestaltung eines Lebens mit Demenz bei?

Das Projekt verfolgt zwei Ziele:

  1. Kritik an einem öffentlichen Diskurs «apokalyptischer Demographie», wonach die zunehmende Verbreitung von Demenz als eine katastrophale Problematik erscheint.
  2. Würdigung von «Ressourcen des sozialen Miteinanders» in der Gestaltung der Sorge um Demenzkranke.

Im Sinne der Nationalen Demenzstrategie 2014-2017 sollen Erkenntnisse über Potenziale, aber auch über Probleme, Desiderate und Rahmenbedingungen des alltäglichen Umgangs mit Demenz gewonnen werden. Leitend ist die Alltags- und Akteursperspektive, mit der sich das Projekt gegen den verbreiteten Pessimismus in der Demenz-Debatte richtet. Erarbeitet Orientierungswissen für eine positive Gestaltung von Lebensumfeldern von Demenzkranken.

Projektwebseite

Configurations of care for people with dementia in Switzerland

Of the 110,000 people with dementia in Switzerland, 50% currently live in their own home, and it is here – in the domestic care situation – where this research project has its point of departure. In addition to professional support, a well-coordinated, caring environment is needed in order to maintain the quality of life of people with dementia for as long as possible. This environment includes not only the person’s closest relatives, however, but also social actors from their everyday lifeworld, from civil society, from municipal agencies and from church-based organisations who, far from experiencing their helping activities as nothing but a burden, also find it enriching.

In order to study local support networks for people with dementia, the project introduces the term «configurations of care». The focus on care looks at forms of practice: the multifaceted forms of caring and providing and the daily looking after that is done by many different actors. The focus on configurations looks at forms of relationships, in particular the complex web of organisation and coordination that constitute a dementia sufferer’s daily environment. The project examines these two foci in two key areas:

  • Everyday actions: We examine how configurations of care are organised and what tasks they assume. Who and what contributes towards maintaining the quality of life of people with dementia, both in direct contact and in their environment as a whole? What problems are perceived to exist? In addition to the person’s relatives, we also consider neighbours, friends, former work colleagues, fellow members of leisure clubs, self-help groups, and advisors.
  • Civil society: The concepts, strategies and concrete forms of assistance developed by civil society actors engaged in dementia support will be examined: what kinds of assistance and advice can configurations of care expect to receive from these? How are their activities, services and networks rated? To what extent do these actors contribute towards a positive life experience for people with dementia?

The project pursues two goals:

  1. To provide a critique of public discourses of «apocalyptic demography», according to which the growing incidence of dementia heralds catastrophic problems.
  2. To honour the «everyday community resources» deployed in organising care for people with dementia.

In line with the 2014-2017 National Dementia Strategy, the aim is to acquire knowledge and insights regarding the potential as well as the problems, desired approaches and broader conditions associated with the way dementia is dealt with in everyday life. The project focuses throughout on the way dementia care is experienced and perceived in daily life by all those affected; it seeks, in doing so, to counter the widespread pessimism that currently permeates the dementia debate. It further seeks to generate orientational knowledge that can be used to create a positive living environment for people with dementia.