Sorge-Figurationen bei demenziellen Erkrankungen in der Schweiz

Fördergefäss

Schweizerischer Nationalfonds (SNF)
Projektwebseite beim SNF

Projektleitung

Prof. Dr. Harm-Peer Zimmermann

Projektmitarbeiter

Yelena Wysling
Nina Wolf

Projektdauer

01.04.2016–30.09.2019

In der Schweiz leben derzeit 110.000 Menschen mit Demenz. Bis 2060 wird ein Anstieg auf knapp 300.000 erwartet. Diese zunehmende Verbreitung von Demenz wird in öffentlichen Debatten weniger als gestaltbare Aufgabe, als vielmehr vor allem als eine katastrophale Problematik gesehen. Aus dem Blick gerät dabei, inwiefern es Menschen mit Demenz, ihren Angehörigen und Helfer/innen gelingt, ihr Leben aktiv und positiv zu gestalten – zumal in häuslichen Kontexten. Hier, in der alltäglichen Sorge-Situation, setzt das Forschungsprojekt an: Für ein (weniger belastendes) Leben mit Demenz, so die grundlegende Hypothese, kommt es besonders auf das lokale Umfeld an, auf tagtägliche Leistungen «sorgender Gemeinschaften», die nicht nur aus familiären Angehörigen bestehen, sondern aus einem Kreis lebensweltlicher und zivilgesellschaftlicher, kommunaler, kirchlicher und institutioneller Akteure und Arrangements.

Das Leben in Beziehungen steht im Mittelpunkt des Forschungsprojektes. Das heisst, Menschen mit Demenz sind eingebunden in Netzwerke und weitere Unterstützungsarrangements. Diese Netzwerke und Arrangements, die zur Lebensqualität von Menschen mit Demenz entscheidend beitragen, werden unter dem Begriff Sorge-Figuration analysiert.

Das Forschungsvorhaben leistet einen kulturwissenschaftlichen Beitrag zum multidisziplinär differenzierten Bereich der Demenzforschung. Leitend dabei ist die Alltags- und Akteursperspektive.
 

Das Forschungsprojekt verfolgt zwei Ziele: 1. Würdigung von «Ressourcen des sozialen Miteinanders» in der positiven Gestaltung der Sorge um Demenz mit Demenz. 2. Kritik an einem öffentlichen Diskurs «apokalyptischer Demographie», wonach die zunehmende Verbreitung von Demenz als eine katastrophale Problematik erscheint. Im Sinne der Nationalen Demenzstrategie 2014-2017 sollen Erkenntnisse über Rahmenbedingungen, Ressourcen und Potenziale, aber auch über Probleme und Desiderate des alltäglichen Umgangs mit Demenz gewonnen werden. Das Hauptziel besteht darin, zu einer «Sorgekultur» beizutragen, die ihre Aktivitäten für Menschen mit Demenz auch als Bereicherung und Gewinn erfährt. Das gilt einerseits für die unmittelbar sorgenden Personen, andererseits für einen sorgsamen öffentlichen Umgang mit Demenz.
 

Sorge: Mit diesem Begriff werden Praxisformen untersucht und beschrieben. Gemeint sind damit die vielseitigen Zuwendungen und Betreuungsleistungen, das tagtägliche Sich-Kümmern unterschiedlicher Akteure in allen Facetten. Dazu gehört auch die Sorge, die Menschen mit Demenz ihrerseits für sich selbst sowie für Angehörige und andere aufbringen. Ziel ist eine detaillierte Beschreibung konkreter Sorge-Handlungen innerhalb einzelner Sorgearrangements.

Figuration: Unter diesem Begriff richtet sich das Erkenntnisinteresse auf Beziehungsformen. Konkret meint dies Konstellationen mitverantwortlicher Sorge, wie sie sich im direkten Kontakt mit demenzkranken Personen herausbilden. Ziel ist, die Selbstorganisation der Sorgepraxis, dessen Aushandlungen, Abläufe, Abstimmungen und Regelungen aufzuzeigen und zu analysieren.
 

Im Mittelpunkt stehen diejenigen Akteure, die tagtäglich an Sorge-Figurationen beteiligt sind. Das sind zunächst Menschen mit Demenz selbst und diejenigen, die ihnen am nächsten stehen. Gemeint sind damit Partner/innen und weitere Angehörige; sodann Freund/innen, Nachbar/innen, Vereins- und ehemalige Arbeitskolleg/innen. Einbezogen werden aber auch Akteure der zivilgesellschaftlichen, kommunalen und kirchlichen Demenz-Hilfe (beispielsweise Berater/innen, Selbsthilfegruppen, Seelsorger/innen sowie ambulante Pflegekräfte, Ärzte/innen und Sozialpsycholog/innen). Diese repräsentieren zwar die professionelle Ebene der Sorge, werden hier jedoch in ihrer Aufgabe einbezogen, lebensweltliche Sorgekonstellationen zu fördern und zu stützen.

Im Hinblick auf Praxisformen ist vor allem zu fragen: Welche lebensweltlichen Sensorien und Kriterien sind dafür ausschlaggebend, dass eine beginnende Demenz im Alltag bemerkt wird? Welche Reaktionen erfolgen, welche Strategien werden im Hinblick auf Herausforderungen im alltäglichen Umgang mit Demenz entwickelt (nicht zuletzt in Kenntnis der erkrankten Person und ihrer Biografie)? – Welche Sorge-Aufgaben werden gesehen, welche realisiert? Wie werden sie aufgeteilt? Wer leistet was? Besonders: Wie tragen Demenzkranke selbst zu einer Sorge-Figuration bei? Was trägt dazu bei, die Lebensqualität aller Beteiligten zu erhalten? Was wird als problematisch beurteilt? Wie können Belastungen vermindert werden? Was würde man zukünftig anders machen?

Im Hinblick auf Beziehungsformen ist vor allem zu fragen: Aus welchen Personen setzt sich die jeweilige Sorge-Figuration zusammen? Wieso sind gerade diese daran beteiligt? Aus welchen Vorbeziehungen bilden sich Sorge-Figurationen heraus? Inwieweit gestalten die Akteure ihre Interaktionen selbsttätig, inwieweit folgen sie Ratgebern, rechtlichen und gesundheitspolitischen Massgaben? Welche Rolle spielt das lokale Umfeld, spielen zivilgesellschaftliche, kommunale und kirchliche Akteure? – Wie formiert und entwickelt sich eine Figuration mit dem Krankheitsverlauf der umsorgten Person? Schliesslich: Was passiert nach deren Tod? Löst sich die Sorge-Figuration auf oder übernimmt sie andere Aufgaben?

Methodisch soll durch «teilnehmende Beobachtung» eine grösstmögliche Nähe zu den Akteuren und dem konkreten Sorge-Geschehen hergestellt werden. Dazu werden sieben Sorge-Figurationen ausgewählt und über einen längeren Zeitraum begleitet. Auf der Grundlage dieser Ergebnisse werden anschliessend «problemzentrierte Interviews» mit ausgewählten Figurations-Beteiligten geführt.
 

Untersucht werden zunächst Konzepte und Strategien, wie sie zivilgesellschaftliche, kommunale, kirchliche und sozialpsychologische Einrichtungen und Akteure der Demenz-Hilfe entwickelt haben. Welche Problembeschreibungen, Lösungsmöglichkeiten, Unterstützungsangebote und Empfehlungen im Hinblick auf Sorge-Figurationen werden in schriftlichen Publikationen wie Broschüren, Leitfäden oder Internetauftritten thematisiert? Sodann werden Akteure befragt, die in besonderer Nähe zu Sorge-Figurationen aktiv sind und auf Abruf darin mitwirken können, sei es pflegend, beratend oder entlastend. Berücksichtigt werden Akteure aus fünf Bereichen: 1. zivilgesellschaftliche Demenz-Hilfe (z.B. Schweizerische Alzheimer-Vereinigung, Forum Angewandte Gerontologie), 2. kommunale und 3. kirchliche Initiativen (z.B. Demenz-Cafés, Betreuungsnachmittage, Malkurse), 4. ambulante Hilfsangebote (z.B. Spitex, ProSenectute, Rotes Kreuz) und Ärzte/innen, 5. sozialpsychologische Beratungs- und Betreuungsangebote (z.B. Memory Kliniken). Diese Akteure werden im 2. Schwerpunkt jedoch nicht (wie in FSP I) als konkrete Figurations-Beteiligte untersucht, sondern in ihrer Rolle als aussenstehende Beobachter/innen, Expert/innen und Institutionen.

Zu fragen ist v.a.: Welche Gruppen, Organisationen, Einrichtungen kümmern sich um Sorge-Figurationen bei Demenz? Wie sind sie organisiert? – Welche Konzepte liegen zugrunde? Aufgrund welcher Erfahrungen wurden sie entwickelt? Sind dabei eher wissenschaftliche Erkenntnisse oder lebensweltliche Erfahrungen leitend? Widersprechen sich diese? – Welche Hilfen und Ratschläge können Sorge-Figurationen hier erwarten? Kommt es dabei zu Problemen? – Wie sehen diese Gruppen ihre Rollen, Aufgaben, Wirkungsmöglichkeiten und zukünftige Entwicklung? Wie ist ihre Stellung zu nationalen und kantonalen Rahmengebungen und Strategien?

Methodisch werden in einem ersten Schritt mittels «qualitativer Inhaltsanalyse» die schriftlichen Materialen der Demenz-Hilfe der vergangenen 10 Jahre untersucht. Auf der Grundlage dieser Ergebnisse werden in einem zweiten Schritt 50 Personen mittels Experteninterviews befragt. Die Untersuchung erfolgt jeweils in den oben genannten fünf Akteursgruppen.